Myopathie de Duchenne

TELETHON 2006

noreply@blogspirit.com (thorvald) — Fri, 8 Dec 2006 23:25:22 +0100

2006

noreply@blogspirit.com (thorvald) — Sat, 4 Nov 2006 10:45:00 +0100

http://www.telethon.fr/

Les 8 et 9 décembre 2006, l’Association Française contre les Myopathies lance son ultime défi pour ce 20e Téléthon : transformer la recherche en traitements ...

Gérard Jugnot et Thierry Lhermitte, parrains du Téléthon 2006

A Bernard et Gérard

noreply@blogspirit.com (thorvald) — Mon, 21 Nov 2005 22:10:00 +0100

Myopathie de duchenne, c’est un blog en hommage à bernard et gérard, victimes de cette terrible maladie, dans les années 50.

Mais ce site est aussi un moyen de rassembler différents témoignages à travers des blogs de malades ou de familles concernés par la myopathie, l’ensemble des maladies neuromusculaires ou les maladies orphelines.

N’hésitez pas à nous laisser vos témoignages pour enrichir ce blog et contribuer à l’entraide des familles et des malades.

COLONNE DE GAUCHE DES TEMOIGNAGES

COLONNE DE DROITE, ORGANISMES ET ASSOCIATIONS

Merci à L'AFM et au TELETHON pour toutes les infos nécessaires à la réalisation de ce Blog

1929 - 20-07 André et Louise

noreply@blogspirit.com (thorvald) — Sun, 6 Nov 2005 22:45:00 +0100

Cette histoire c'est la leur, André et Louise. Heureuse union en ce jour de 1929, à saint jean le blanc dans le calvados, entre un homme et une femme ne se doutant pas que le malheur viendra frapper à leur porte.

1936 - Henriette et Gerard

noreply@blogspirit.com (thorvald) — Sun, 6 Nov 2005 22:30:00 +0100

Gérard (à droite) , jeune enfant avec sa sœur henriette, l’innocence de l’enfance avant le tremblement de terre provoqué par la maladie.

1938 à Osmanville

noreply@blogspirit.com (thorvald) — Sun, 6 Nov 2005 22:20:00 +0100

Gérard (2eme en partant de la droite) est né le 13 septembre 1932 à aunay sur odon (14). Bernard (1er en partant de la droite) est né le 25 juin 1935 à saint pierre du fresne (14).

1938 à Osmanville

noreply@blogspirit.com (thorvald) — Sun, 6 Nov 2005 22:15:00 +0100

Louise et André ont 5 enfants, 2 garçons et 3 filles.

1942 - Communion à henriette

noreply@blogspirit.com (thorvald) — Sun, 6 Nov 2005 21:45:00 +0100

L’atrophie de leurs muscles commença vers l’age de 7ans.

1942 - Versainville

noreply@blogspirit.com (thorvald) — Sun, 6 Nov 2005 21:30:00 +0100

Ils sont allés à l’école

car celle-ci n’était pas très loin.

Puis arrêtèrent d’aller en classe,

ne pouvant plus tenir debout.

Enfants Mirey

noreply@blogspirit.com (thorvald) — Sun, 6 Nov 2005 21:15:00 +0100

Malgré leur « myopathie de Duchenne »

tous les 2 savaient lire, écrire et compter.

Bernard et Gérard

noreply@blogspirit.com (thorvald) — Sun, 6 Nov 2005 21:00:00 +0100

Qu'est-ce que

la dystrophie musculaire de Duchenne?

1943 -- Versainville

noreply@blogspirit.com (thorvald) — Sun, 6 Nov 2005 20:50:00 +0100

Décrite en 1860 par le docteur Duchenne de Boulogne, la dystrophie musculaire de Duchenne

ou myopathie de Duchenne est la plus répandue des myopathies de l'enfant.

1944 - Versainville - Avant l'exode

noreply@blogspirit.com (thorvald) — Sun, 6 Nov 2005 20:45:00 +0100

Elle concerne 1 garçon sur 3500 à la naissance.

Famille Mirey

noreply@blogspirit.com (thorvald) — Sun, 6 Nov 2005 20:40:00 +0100

C'est une maladie génétique à transmission récessive

liée au chromosome X.

Bernard

noreply@blogspirit.com (thorvald) — Sun, 6 Nov 2005 20:25:00 +0100

Seuls les garçons sont atteints et les femmes sont transmettrices.

Bernard

noreply@blogspirit.com (thorvald) — Sun, 6 Nov 2005 20:25:00 +0100

La dystrophie musculaire de Duchenne

est une maladie qui touche l'ensemble

des muscles de l'organisme .

1945 - 1ere Communion à gérard

noreply@blogspirit.com (thorvald) — Sun, 6 Nov 2005 20:25:00 +0100

La maladie se manifeste dès l’enfance et l’état de la personne atteinte se détériore au fur et à mesure que celle-ci grandit.

Gérard

noreply@blogspirit.com (thorvald) — Sun, 6 Nov 2005 20:20:00 +0100

L'enfant atteint présente en général peu de signes de la maladie avant l'âge de 3 ans mais il marche parfois tard, tombe souvent et se relève difficilement.

Communion

noreply@blogspirit.com (thorvald) — Sun, 6 Nov 2005 20:20:00 +0100

Au fil des années, apparaît une faiblesse musculaire

progressive des membres et du tronc.

1945

noreply@blogspirit.com (thorvald) — Sun, 6 Nov 2005 20:15:00 +0100

La maladie mène à la perte progressive des muscles et à l’incapacité permanente.

Gérard & Bernard

noreply@blogspirit.com (thorvald) — Sat, 5 Nov 2005 23:45:00 +0100

Souvent les parents remarquent chez leur enfant des difficultés : démarche dandinante ou déhanchement, course jamais réellement acquise ; marche instable avec chutes fréquentes, tendance à la marche sur la pointe des pieds, difficultés à monter les escaliers.

1945

noreply@blogspirit.com (thorvald) — Sat, 5 Nov 2005 23:40:00 +0100

Au début de la maladie, la pseudohypertrophie des muscles des mollets est le signe évocateur

le plus précoce que l'on puisse observer.

Sur leur drole de machine

noreply@blogspirit.com (thorvald) — Sat, 5 Nov 2005 23:40:00 +0100

L’atteinte des muscles respiratoires rend l’enfant particulièrement sensible aux infections

broncho-pulmonaires.

1947

noreply@blogspirit.com (thorvald) — Sat, 5 Nov 2005 23:00:00 +0100

André, leur père (mon grand père) a fabriqué un fauteuil roulant à 3 roues avec 2 places.

1948

noreply@blogspirit.com (thorvald) — Sat, 5 Nov 2005 22:50:00 +0100

Ils ne marchent plus...........mais peuvent se promener et participer aux fêtes et réunions familiales.

A Falaise

noreply@blogspirit.com (thorvald) — Sat, 5 Nov 2005 22:40:00 +0100

Leur père s’est acharné à fabriquer un triporteur à moteur en transformant un tricycle.

Gérard à Bayeux

noreply@blogspirit.com (thorvald) — Sat, 5 Nov 2005 22:35:00 +0100

Par la suite, André fabriqua un fauteuil à une place pour gérard.

Gérard & Bernard

noreply@blogspirit.com (thorvald) — Sat, 5 Nov 2005 22:30:00 +0100

Deux frères unis par le même destin.

Bernard

noreply@blogspirit.com (thorvald) — Sat, 5 Nov 2005 19:50:00 +0100

Décédé le 4 Juin 1952 à Falaise (14) suite à l’opération de l’appendicite.

Gérard

noreply@blogspirit.com (thorvald) — Sat, 5 Nov 2005 19:45:00 +0100

Décédé le 29 Janvier 1955 à Falaise (14) suite à une pneumonie.

Louise et André - 1946

noreply@blogspirit.com (thorvald) — Sat, 5 Nov 2005 19:30:00 +0100

Les parents de Gérard et Bernard

Louise, femme au foyer, née le 22 février 1907 et décédée le 3 juillet 1993.

André, chef cantonnier, né le 1 décembre 1908 et décédé le 12 janvier 1956.

Dr. Guillaume Benjamin Armand Duchenne de Boulogne

noreply@blogspirit.com (thorvald) — Sat, 5 Nov 2005 18:15:00 +0100

Médecin français (Boulogne-sur-Mer, France 17 sept 1806 - Paris, 15 sept 1875)

Duchenne apparaît comme un pionnier dans l’utilisation de l’électricité comme instrument d’investigation physiologique. L’usage du courant alternatif lui permet de stimuler avec beaucoup de précision un seul faisceau musculaire à la fois. Grâce à cette technique, il décrit plusieurs affections et localise leur origine : c’est le cas d’une forme d’atrophie musculaire qui porte aujourd’hui son nom (myopathie de Duchenne) et du tabès. Il travaille également sur la poliomyélite, individualise pour la première fois chacun des muscles de la face et inaugure la technique de la biopsie en inventant un instrument permettant de prélever des échantillons de tissu à l'intérieur du corps.

Source : Info Science.

Résultats Téléthon 2006

noreply@blogspirit.com (thorvald) — Fri, 4 Nov 2005 23:05:00 +0100

Téléthon 2005. Résultat définitif : 104,1 millions d’euros
Pour transformer les essais en succès

104 078 464 euros : c’est la totalité des dons finalement recueillis lors du Téléthon 2005, organisé par l’Association Française contre les Myopathies (AFM) et France 2, avec le soutien des antennes du groupe Radio France. Grâce à la générosité des donateurs, la promesse affichée au compteur au terme des 30 heures d’émission en direct sur France 2 (99 044 125 euros) s’est donc concrétisée à 105%. Forte de la confiance renouvelée de ses donateurs, l’AFM peut poursuivre son combat pour la guérison des maladies neuromusculaires, bénéficiant à tant de maladies d’origine génétique, rares et incurables.

MERCI A TOUS POUR VOTRE GENEROSITE.