Myopathie de Duchenne

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08.12.2006

TELETHON 2006

23:25 Publié dans Musique | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note

04.11.2006

2006

http://www.telethon.fr/

Les 8 et 9 décembre 2006, l’Association Française contre les Myopathies lance son ultime défi pour ce 20e Téléthon : transformer la recherche en traitements ...

Gérard Jugnot et Thierry Lhermitte, parrains du Téléthon 2006

10:45 Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note

21.11.2005

A Bernard et Gérard

Myopathie de duchenne, c’est un blog en hommage à bernard et gérard, victimes de cette terrible maladie, dans les années 50.

Mais ce site est aussi un moyen de rassembler différents témoignages à travers des blogs de malades ou de familles concernés par la myopathie, l’ensemble des maladies neuromusculaires ou les maladies orphelines.

N’hésitez pas à nous laisser vos témoignages pour enrichir ce blog et contribuer à l’entraide des familles et des malades.

COLONNE DE GAUCHE DES TEMOIGNAGES

COLONNE DE DROITE, ORGANISMES ET ASSOCIATIONS

Merci à L'AFM et au TELETHON pour toutes les infos nécessaires à la réalisation de ce Blog

22:10 Lien permanent | Commentaires (1) | Envoyer cette note

06.11.2005

1929 - 20-07 André et Louise

Cette histoire c'est la leur, André et Louise. Heureuse union en ce jour de 1929, à saint jean le blanc dans le calvados, entre un homme et une femme ne se doutant pas que le malheur viendra frapper à leur porte.

22:45 Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note

1936 - Henriette et Gerard

Gérard (à droite) , jeune enfant avec sa sœur henriette, l’innocence de l’enfance avant le tremblement de terre provoqué par la maladie.

22:30 Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note

1938 à Osmanville

Gérard (2eme en partant de la droite) est né le 13 septembre 1932 à aunay sur odon (14). Bernard (1er en partant de la droite) est né le 25 juin 1935 à saint pierre du fresne (14).

22:20 Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note

1938 à Osmanville

Louise et André ont 5 enfants, 2 garçons et 3 filles.

22:15 Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note

1942 - Communion à henriette

L’atrophie de leurs muscles commença vers l’age de 7ans.

21:45 Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note

1942 - Versainville

Ils sont allés à l’école

car celle-ci n’était pas très loin.

Puis arrêtèrent d’aller en classe,

ne pouvant plus tenir debout.

21:30 Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note

Enfants Mirey

Malgré leur « myopathie de Duchenne »

tous les 2 savaient lire, écrire et compter.

21:15 Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note

Bernard et Gérard

Qu'est-ce que

la dystrophie musculaire de Duchenne?

21:00 Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note

1943 -- Versainville

Décrite en 1860 par le docteur Duchenne de Boulogne, la dystrophie musculaire de Duchenne

ou myopathie de Duchenne est la plus répandue des myopathies de l'enfant.

20:50 Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note

1944 - Versainville - Avant l'exode

Elle concerne 1 garçon sur 3500 à la naissance.

20:45 Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note

Famille Mirey

C'est une maladie génétique à transmission récessive

liée au chromosome X.

20:40 Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note

Bernard

Seuls les garçons sont atteints et les femmes sont transmettrices.

20:25 Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note

Bernard

La dystrophie musculaire de Duchenne

est une maladie qui touche l'ensemble

des muscles de l'organisme .

20:25 Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note

1945 - 1ere Communion à gérard

La maladie se manifeste dès l’enfance et l’état de la personne atteinte se détériore au fur et à mesure que celle-ci grandit.

20:25 Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note

Gérard

L'enfant atteint présente en général peu de signes de la maladie avant l'âge de 3 ans mais il marche parfois tard, tombe souvent et se relève difficilement.

20:20 Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note

Communion

Au fil des années, apparaît une faiblesse musculaire

progressive des membres et du tronc.

20:20 Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note

1945

La maladie mène à la perte progressive des muscles et à l’incapacité permanente.

20:15 Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note

05.11.2005

Gérard & Bernard

Souvent les parents remarquent chez leur enfant des difficultés : démarche dandinante ou déhanchement, course jamais réellement acquise ; marche instable avec chutes fréquentes, tendance à la marche sur la pointe des pieds, difficultés à monter les escaliers.

23:45 Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note

1945

Au début de la maladie, la pseudohypertrophie des muscles des mollets est le signe évocateur

le plus précoce que l'on puisse observer.

23:40 Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note

Sur leur drole de machine

L’atteinte des muscles respiratoires rend l’enfant particulièrement sensible aux infections

broncho-pulmonaires.

23:40 Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note

1947

André, leur père (mon grand père) a fabriqué un fauteuil roulant à 3 roues avec 2 places.

23:00 Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note

1948

Ils ne marchent plus...........mais peuvent se promener et participer aux fêtes et réunions familiales.

22:50 Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note

A Falaise

Leur père s’est acharné à fabriquer un triporteur à moteur en transformant un tricycle.

medium_1951_-_falaise_-_rue_du_stade.2.jpg

22:40 Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note

Gérard à Bayeux

Par la suite, André fabriqua un fauteuil à une place pour gérard.

22:35 Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note

Gérard & Bernard

Deux frères unis par le même destin.

22:30 Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note

Bernard

Décédé le 4 Juin 1952 à Falaise (14) suite à l’opération de l’appendicite.

19:50 Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note

Gérard

Décédé le 29 Janvier 1955 à Falaise (14) suite à une pneumonie.

19:45 Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note

Louise et André - 1946

Les parents de Gérard et Bernard

Louise, femme au foyer, née le 22 février 1907 et décédée le 3 juillet 1993.

André, chef cantonnier, né le 1 décembre 1908 et décédé le 12 janvier 1956.

19:30 Lien permanent | Commentaires (1) | Envoyer cette note

Dr. Guillaume Benjamin Armand Duchenne de Boulogne

Médecin français (Boulogne-sur-Mer, France 17 sept 1806 - Paris, 15 sept 1875)

Duchenne apparaît comme un pionnier dans l’utilisation de l’électricité comme instrument d’investigation physiologique. L’usage du courant alternatif lui permet de stimuler avec beaucoup de précision un seul faisceau musculaire à la fois. Grâce à cette technique, il décrit plusieurs affections et localise leur origine : c’est le cas d’une forme d’atrophie musculaire qui porte aujourd’hui son nom (myopathie de Duchenne) et du tabès. Il travaille également sur la poliomyélite, individualise pour la première fois chacun des muscles de la face et inaugure la technique de la biopsie en inventant un instrument permettant de prélever des échantillons de tissu à l'intérieur du corps.

Source : Info Science.

18:15 Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note

04.11.2005

Résultats Téléthon 2006

Téléthon 2005. Résultat définitif : 104,1 millions d’euros
Pour transformer les essais en succès

104 078 464 euros : c’est la totalité des dons finalement recueillis lors du Téléthon 2005, organisé par l’Association Française contre les Myopathies (AFM) et France 2, avec le soutien des antennes du groupe Radio France. Grâce à la générosité des donateurs, la promesse affichée au compteur au terme des 30 heures d’émission en direct sur France 2 (99 044 125 euros) s’est donc concrétisée à 105%. Forte de la confiance renouvelée de ses donateurs, l’AFM peut poursuivre son combat pour la guérison des maladies neuromusculaires, bénéficiant à tant de maladies d’origine génétique, rares et incurables.

MERCI A TOUS POUR VOTRE GENEROSITE.

23:05 Publié dans Blog | Lien permanent | Commentaires (1) | Envoyer cette note

Il n'est pas trop tard pour donner......

Du 2 au 3 Décembre 2005

Trente heures après son lancement,

la 19ème édition du Téléthon se clôt sur un compteur final de

99 044 125 euros de promesses de dons

Un grand merci à tous et à l'année prochaine.

Bonjour Visiteur Numéro : FreeCompteur.com

23:00 Lien permanent | Commentaires (5) | Envoyer cette note

Myopathie de Duchenne